L’équipe des Ha Mazan soutient l’association Marfans

 

Lors de la soirée de restitution du raid qui se déroulera le vendredi 29 novembre 2019 dans le cadre du fabuleux Domaine de l’Epau dont l’aménagement est le fruit de la créativité de B Comme Design notre équipe aura la joie de remettre un chèque de plusieurs milliers d’euros à l’association Marfans.

 

 

 

 

Qu’est-ce que le syndrome de Marfan ?

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique qui touche aujourd’hui environ 12000 personnes en France. On en parle peu et cette maladie reste peu connue bien qu’elle reste très présente au quotidien depuis plusieurs siècles.
Cette maladie se caractérise par une déficience du tissu conjonctif causé par le manque de production de Fibriline (FBN1).
Ces tissus ont pour rôle de soutenir nos organes, nos os, nos vaisseaux et nos muscles.
Les parties les plus touchées sont le squelette, les yeux et le cœur. Les symptômes peuvent varier d’un Marfan à l’autre.
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique majoritairement héréditaire. Mais, dans un tiers des cas répertoriés, il s’agit d’une mutation « spontanée » du gène concerné, qui apparaît pour la première fois dans la famille.

L'association française des syndromes de Marfan et Apparentés, créée en 1995, a pour principaux objectifs de soutenir et d’informer les familles touchées par la maladie, notamment via son réseau d’aide, de soutien et de publications.

Son programme actuel de financement de projets de recherche est de 100.000€ : il comprend notamment la mise en place de traitements concernant les troubles musculo-squelettiques des enfants et des adolescents et la recherche afférente à la compréhension des mécanismes de dilatation de l'aorte. D'ici 2020, l'association doit encore lever quelques 60.000€ et notre équipe est fière de pouvoir contribuer au soutient de ces recherches.
Retrouvez toutes les infos sur Marfans.

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